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- 作者:冯爱平|发布时间:2014-11-06|浏览量:2941次
伴随着北国的寒流,雪花已飘到了江城武汉,意味着新春就要来了。一批民工在返乡。在这些人流中总有个别人因长期在疲劳和恶劣的环境下工作而染上红斑狼疮等疾病。每当接诊到这样的病人,为消除她们的顾虑和提高她们按医用药,规则治疗的依从性,我总要给他们讲讲我所经历的众多事例中印象比较深刻的一例:
那是十年前,我刚当上主治医生不久,从某市医院转来了一位危重病人,全身浮肿,肚子挺得大大的,摇摇都是水,要破的感觉,下肢轻轻按一下,一个凹陷。这是一位年仅二十岁的名叫阿绣的女孩,得红斑狼疮一年多。
当我问她父母,为什么会弄成这样呢?这位母亲用那干枯的手擦擦按流不住的泪水,哽咽的告诉我:
“小孩原先活蹦乱跳,这两年在外打工,不知怎么冬天老生冻疮,后来开始咳嗽,关节痛,几经确诊,才知道是红斑狼疮。服了一段时间的强的松,症状都消失了.可听人说吃激素会发胖,她又断断续续停下来,哪晓得病又发作,越来越重,谈了一年的朋友听说她是红斑狼疮,再也不来见她了.她听说这病不好治,是血癌。几次要寻死觅活的,我就这么个闺女,你行行好救救她呀!”
面对眼前这位母亲的哀求,我眼前又浮现出我刚毕业不久在皮肤科病房所见到的一幕:一位28岁的红斑狼疮患者在死前求着要见被他离婚的丈夫领走的儿子一面,可还未等到,就睁着大大的眼睛,极不情愿的离开了人世......
母亲的哀求包容着多少爱的辛酸,一种强烈要拯救这位女孩的责任感在撞击着我。
可这位女孩信心已失,怎么办?唯一的希望是让她尽快脱离水肿状况和危险期,才能慢慢鼓励她重塑战胜疾病的信心。
好在我是在协和这样一所历史悠久,学术氛围很浓的教学医院,科里拥有众多经验丰富,德高望重的教授,年近八十的祝兆如教授,老主任许彤华,王椿森,郑岳臣等教授都来了,肾病科的教授来了,相关科室的教授也来了,大会诊,多学科的协作,汇集了集体的智慧和力量……
可由于水肿很明显,进针十分困难,往往针好不容易打进去,不一会又肿了;从头皮到足趾,为了找到一根哪怕很细的血管,用给婴儿注射的很细的头皮针,多位有经验的护士也要费上好半天.更可气的是这为女孩因情绪极不稳定,刚打完的针,她会给立即拔掉.为了防止她的不理智行为,只能把她捆着,还得有人寸步不离的在身边招呼着.
为了这位患者能配合治疗,科里的老教授们不停的探视,如亲人般的问候,一次次的讨论,一次次修改治疗方案,由经验丰富的护士打针.终于,危险期度过去了,水肿在一天天消退。渐渐地,清秀的面孔,初显苗条的身材开始露了出来。
为了鼓励她,老教授们在查房时都要讲讲狼疮发病的原因:
红斑狼疮是一种风湿性疾病,临床上因受损的部位的不同又把它分为仅累及皮肤引起象冻疮样的损害,这叫皮肤盘状红斑狼疮.及累及有内脏的受损或器官功能的变化的叫系统性红斑狼疮;而介于两者之间的叫亚急性皮肤性红斑狼疮.这种病有些是与遗传有关,有些是由于过度劳累,感染,药物或内分泌功能紊乱等引起人体内在的免疫器官发生争斗,也就是免疫紊乱,乱伤自己的器官,如多累及皮肤和肾脏等器官,引发不同的表现.
可有时她老打断教授的讲解:“听说这是血癌,不好治,很多人都复发,而且激素用了很有害。”
每到这,教授门总要反复给她灌输新的观点:
“这个病在60年前没有激素的时候,的确都叫它血癌,九死一生,但现在不同了,激素有好多种,副作用也比以前小,加上很多新型的免疫抑制剂和中药的应用,这个病只要及时早期治疗,坚持在医生指导下用药,是完全可治愈的,现在还有自体干细胞或异体干细胞移植等新方法,治这个病有很多武器了.没什么可怕的.可怕的就是不能坚持,害怕因激素引起的短时发胖而自行加减激素,不注意休息,不注意防晒和防冻,情绪不稳定,治疗不规范,能拖就拖,复发都是因这些原因来的.
激素应用也没什么可怕的,只要在医生的指导下慢慢减量,到了每天强的松一到两片的时候对机体根本影响不大,量大的时候会有发胖,多毛,少数人因缺钙引起骨质疏松等现象,只要合理补充钾钙等也会减少这类机会的发生,激素减到一定量以后,胖也就慢慢消失了。”
一点点的灌输,一件件成功治愈的病例:,女孩的笑容开始落在了脸上。
可狼疮的治疗是一个比较慢长的过程,尽管现在有自身和异体干细胞移植等根治的新方法,许多免疫抑制和抗炎药物有效,但对大多数被疾病折魔的很清贫的家庭来说强的松(一种皮质激素)仍然是唯一的治疗希望。
要想治好这个病,必须面对强的松这类激素可能产生的付作用这一关,还要预防感冒和其它感染,避免一些如晒太阳,劳累等加重疾病的因素,可这几关靠她自己能闯过去吗?
为了有利于她的早日康复,更多的还需要她家人的配合和支持.在这女孩出院前,我得和她的母亲好好谈谈。一是想要了解她家里的情况,二是告诉她们这病治疗的希望和要费的周折。
这是位通情达理,十分善良的母亲。她告诉我孩子上面有两个哥哥,已分家单过.这个闺女,平时很孝顺。孩子她爸因伤已做不了什么事,从土里每年也刨不出多少钱.但为了这个妹妹,两个哥哥都很支持,也为了两老少点牵挂和遗憾,他们愿意砸锅卖铁也要治好妹妹的病。
有了家里的支持,成功已经有了一半。我告诉他们,只要坚持在医生指导下合理应用强的松等药,慢慢减量,定期复诊,这个病多数是完全可以治愈的。胖只是暂时的,会慢慢瘦下来的,好后还可以结婚生子。因为这种病是由于免疫功能发生了紊乱,就像家里两个小孩吵架,吵累了也会停下来,有人劝和矛盾就会化解。
一个人的免疫功能,在未成人期是在慢慢协调和完善的过程,青年人免疫功能很强,这时候如果因其它因素发生了毛病,就会出现免疫紊乱,好比自家人打自家人,引起的症状会很重.人到中年,免疫功能开始疲乏,相互争吵的愿望也不会强烈,积极去调和它,狼疮的症状会随着时间的推移,越来越轻,治愈是完全可能的。
出院前,我同女孩又谈了一次,告诉她家里人对她的期望以及这个疾病转好的过程,激素并不可怕,只要在医生指导下根据病情服药和减量,多不会有问题.就怕自行减药或停药,那反而把病情弄得越来越重,激素的副作用会更大.希望她能遵从医嘱,按时服药,定期复诊。
这以后几年,她和她的母亲定期到我这来.由于她家是在我省某县的一个偏远的山村,离镇上还有五里多路.,来的早上,他们得4点起床步行到镇上,赶去县城的早班车,再在县城转乘到新华路的班车。年复一年,月复一月,冬去春来从未间断.
每到那个时候,大慨在10点左右,会在门诊看到一位母亲背着厚厚的背囊,冬天装的是一床薄薄的棉絮,夏天是一把为女儿遮阳的雨伞.有时候看病排对的人很多,我便说服其他人让她插个队,先去化验检查.
为了省几个钱,他们往往当天返回。冬天有时太晚了,母亲只好叫女儿先坐车回家,她留下来取完化验结果,等拿药,因当天回不去,便随便找个地方过一夜。
后来,病情很稳定了,强的松量已不大了.我曾对她们说不要来得这么勤,如情况很好可打电话问一下,二三个月来一趟,也省点路费.
执着的母爱感动了上苍,女孩的病情尽管几次有些反复,但从来未到要住院的地步.强的松片也由开始的每天12片.,渐渐的减到1片半,女孩已看不出病态.
春暖花开,这位女孩在到汉复诊的途中,在车上认识了一位在外打工的男孩,两人谈得很投机,便通上了信。
一次复诊,当她母亲告诉我她女儿谈恋爱了,男朋友一表人才,那脸上洋溢的喜悦让我也感动万分。她问我,她女儿能不能结婚生孩子。我告诉她们,结婚是没有问题。如果一片多药能稳定6个月以上,要孩子的问题也不大,且这个药量本身对大人和孩子都没影响.更何况强的松药会在胎盘里被破坏,不会对胎儿的发育等构成威胁,但怀孕还是得在医生指导下进行。
执着的努力,换来了丰厚的回报,时间是最好的证明。后来,阿秀也跟着他的男朋友在武汉市落了脚,两人一起租房在武汉打工。爱情的滋润是免疫功能的最好调节剂,阿锈恢复得十分的好,人也显得很漂亮。他们商量着在那年的春节结婚。
在她母亲一再邀请下我见证了她热闹的婚礼.婚后一年,她顺利产下了6斤的儿子,在她儿子做9周时候,我又应邀参加了他们的家宴.看着这位初为母亲的女孩怀抱婴儿,一一展示给她的亲朋好友的时候,那脸上写满的喜悦令我至今难忘----
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