- 30岁脊髓栓系患者看病经验~!
- 作者:尚爱加|发布时间:2013-06-20|浏览量:2738次
北京301医院神经外科尚爱加
看病真的很麻烦,自己也要擦亮眼睛~真的很累
我先去了协和医院的骨科,说起来很郁闷,是个很有名的治疗脊柱侧弯的大夫。他百忙之中让我拍了片子,说我的脊柱侧弯不严重,我的症状是空调吹着凉了。我当时在那一看我的确不算严重的,那里都是侧弯的病人,我的外观基本看不出来~~
我回家了,果然过了三四天我就有改善好了
但是好景不长,一个星期后,我早晨起来刷牙,突然腰弯不下来,我一弯腰就痛。我还挺生气的,心想有完没完,我就用力一弯,哎~悲剧了,一下都失控了一样,我差点摔倒,扶着洗手台和旁边的门勉强站住。我自己走上床躺了一会儿,结果就起不来了,我当时接受不了,硬是起了几次,越折腾越痛。(前一天晚上我下班后去游泳了,我下了水就游了一个半小时,中间没休息过)。
然后就是家人帮我挂号看大夫,骨科大夫看着我的片子说我有脊柱裂,我当时想之前那个大夫怎么没看出来~~反正没和我说~
等预约核磁,拍完核磁还要等结果~我中间还隔了一个周六日,这样我等的时间更久了。我和家人都觉得症状像是腰椎间盘突出突出。
核磁结果:我有脊柱裂、双脊髓;腰椎间盘突出;和脊髓拴系。
积水潭的骨科大夫于勤说:我的椎间盘突出不会导致我这么严重的症状,他简单帮我检查下,发现我的左腿没力量........说我的问题在脊髓栓系上,这样下去会有严重的后果让我挂神经外科。
我挂了积水潭的神经外科,大夫很热心说了很多,但是我觉得他都不怎么看片子,只看报告,要知道大夫是要读片子,我们才看报告的。结果就是我这么大了有拴系就不要管他,手术很复杂~~~说有脊柱裂的病人腰都会不舒服~让我回家养着。(积水潭医院的骨科大夫在脊髓栓系上的了解比神经外科大夫还专业~)我知道我是没遇到神经外科的明白人。决定找个神经外科好的医院。
回家后就上网查脊髓栓系,感觉主导思想就是成人的不建议手术,我也没想过手术,但是前途一片黯淡。
我和家人最后选择了301医院的尚爱佳大夫,了解他治疗脊髓栓系的患者特别多,希望能够有有效的治疗方案,而不是在家等,听天由命~于是我就挂了尚大夫的号~
找到真正病因
尚大夫很年轻,我在病痛折磨过程中还是不忘欣赏下帅哥~尚大夫看了片子,询问了我的病情,说了我很多自己都没注意的症状,长期的症状,对我的情况了如指掌~
比如,我大小便不正常,我当时就否决了,我在家卧床的时候,上网了解到很多脊髓拴系的病人小便有点失禁的症状。我当时就庆幸自己没有尿过床和裤子吗!大夫说不正常包括尿动力不足.......我愣住了,想起来我十一二岁的时候发现自己小便怎么用力也尿不多远,和别人不一样,但是谁会在意那些呀~~~
总之简短的沟通让我很放心,尚大夫很了解我这种病,最后说我应该手术,大夫说我在家养着也会症状减轻,但是比如摔倒或者其他外部伤害都会产生不良影响。我自己也清楚, 我这都是第二次犯病了,间隔就一个星期,而且还严重了。我在这方面还是比较果断的,询问了成功几率后我马上决定手术了,当然也询问了手术大概花多少钱!3-4万,呵呵!
手术
等手术过程中发现我的是神经外科手术里面比较简单的,好多要出院的病人也是尚大夫做的手术~呵呵!~~安心了
术前我住在走廊,看病和等手术过程中我都自己能行走了,就是坐的时间很短,腰不舒服。神经外科的病人有小孩子爱哭,有的还喊叫,我最怕痛了,听得害怕我都有出院的想法,手术吗都是有风险的,一个不小心.........?(???)?为了过正常的生活,理智让我坚持等手术!
手术过程我都是睡过来的,说是两个多小时,醒来的时候我是手脚被困住的,怕麻药后人无意识的乱动~身上好多管子,那个也不敢乱碰,一个伤口上的引流管、导尿管、输液管、还有镇痛泵~!很是壮观
术后恢复
每个人情况不一样,我头四天过得很舒服,都不痛,病房的人还夸我那!等到第五天有点痛,我对疼痛很敏感,呵呵!第六天我就哭~每个人情况不一样,有个比我早手术一天的小伙子,人家没那么痛,我就担心自己会不会出意外了,老是麻烦大夫~ 第七天就不痛了~
然后就是下床活动的问题。人家小伙子第八天就自己能下床了,我呢~~众人搀扶下我起来了,结果就出了一身汗~~那才叫大汗淋漓啊~!我都头晕了~!人家小伙子最后是自己办的出院手续,我呢~~出院的时候有人扶着,到了大门口要上车的时候还差点晕倒,眼前都黑了~~!有个小伙对比我就一直不放心自己的手术效果,大夫说都挺好,但是我就是没有人家的好~~呵呵!现在想想是体力问题,我家人当时劝我说人家小伙子都有背肌~~我背上就顶多有脂肪~
术后十一天我就出院了,在家有过几天低烧,也有痛的时候,我就吃过止痛药。术后我大便改善好多,不干燥了。
术后二十天的时候纱布拿不下来了,老公怕我痛,没敢拿~挂了尚大夫的号,大夫直接拿下了~~呵呵!我很不好意思。
术后五十天的时候,能正常生活了,但是不能久坐久站,在家躺着太闷了,我就去外地玩了,主要是躺在车里,活动久了腰酸
术后两个月我上班了,主要是坐着,我上了四天,忍无可忍了,在公司就想找个地方躺,腰酸的呦~~~
术后三个月,我又上班了,嗯朝九晚五,晚上回家就先上床~呵呵!
现在是快术后四个月了~晚上下班我还能坐到八点多不是很累!
目前生活一切正常~呵呵!就我个人了解这个拴系对神经系统造成损害是不可逆的,所以在没形成严重后果的前提下,早治疗。如我等到我大小便失禁了,再手术,那样术后效果也改善不了那些,只能减轻疼痛了。还有就是要找个信得过的大夫,不要找庸医误导自己~
我很幸运,现在我恢复的不错,也不拿自己当病人了~!就是家人都不让我提重物抱孩子了~呵呵!