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- 王宁玲主任医师
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医院:
安徽医科大学第二附属医院
科室:
儿科
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- 安徽省生命小战士会工作介绍
- 作者:王宁玲|发布时间:2010-07-11|浏览量:769次
2007年王宁玲医生在香港中文大学威尔斯亲王医院CCC进修初步认识生命小战士会,遂产生成立安徽省生命小战士会。
成立的初衷
安徽省是中部地区贫困省,儿童白血病等肿瘤性疾病治疗费用高,虽然有城镇医保和新农合医保,但报销额度不超过30%,而且报销不及时;此外,公众对儿童白血病认识不足,认为是不治之症,病人一经确诊则放弃治疗,即使留在医院治疗也会心存疑虑、动摇不定;亲戚朋友会劝说放弃治疗;甚至新闻媒体也会报道---只有骨髓移植才能拯救白血病病童的生命;即使病儿停药康复了,但社会还是会产生歧视。安徽医科大学第二附属医院儿科王宁玲
2008年我们成立了安徽省生命小战士会,当时的初衷是为了达到以下目标:
1、 加大媒体宣传,正确认识儿童白血病的治疗和预后;
2、 唤起社会重视帮助贫困家庭坚持治疗;
3、 新老病人和家长联欢----互相扶持和鼓励;
4、 建立志愿者队伍,帮助住院病童和父母。
08年生命小战士会初建时只注册了60多人(病人和康复者),主席一职暂缺,当时社会反响不大,所以无志愿者参与。但我们依靠新闻媒体参与并大力宣传,如我们和安徽商报、安徽麦当劳联合成立关爱儿童白血病爱心图书馆,向社会公开招募收集图书、玩具等,合肥希尔顿大酒店立即响应捐书、并捐款支持贫困家庭白血病儿童的治疗。并通过一系列活动如新老家长座谈会、康复者回访等赢得良好社会反响,并成立了志愿者队伍参与活动。08年圣诞联欢会,白血病患儿李铁磊吸引了整个社会的关注。李铁磊来自于贫困家庭,父亲患有糖尿病失去劳动力,家有兄弟姐妹4人,仅依靠母亲种田为生,确诊后准备放弃治疗。通过安徽商报的报道,社会各界积极捐款使李铁磊得以治疗。
09年白血病康复者蒋海平说服家人的同意从厦门一家大型企业辞职并返回合肥,经过数月找到一份工作,并积极开展生命小战士活动。09年又一个白血病患儿李彬彬走进了所有善良人们的心里。他来自一个苦难的家庭,他的父亲患有晚期尿毒症,需依靠血液透析维持生命,但为了彬彬他放弃治疗。 商报又一次对这个苦难的家庭进行报道,他的母亲接受采访时悲伤地说----丈夫和儿子我到底救谁?我能放弃谁?所有善良的人被深深地震撼了,大家积极捐款帮助这个苦难的家庭。在此背景下、在爱心企业的资助下、在社会各界的支持下,我们成立了安徽省唯一的一支民间儿童白血病救助基金,在接下来以后的日子里,这支基金救助了一批又一批来自贫困家庭的白血病儿童,使得他们得以坚持治疗。
2010年5月30日在香港生命小战士会的支持下,举办大型活动安徽生命小战士会启动仪式及主题活动---我们的六一,引起全社会广泛积极反应和安徽省卫生厅对儿童白血病的高度关注。选举了生命小战士会主席蒋海平、名誉主席王宁玲医生,确立了生命小战士会组织章程。目前,安徽省生命小战士会注册有138人(病人和康复者),志愿者54人、病人家长、医务人员和社会爱心人士72人。安徽省卫生厅正积极准备安徽省重大疾病按病种付费试点工作,届时儿童白血病的治疗费用会得到妥善解决。至此我们基本实现了成立安徽省生命小战士会的最初目标:
1、 减少放弃治疗;
2、 体现博爱、大爱的精神;
3、 督促政府对白血病儿童的关注,最终解决治疗费用;
4、 帮助提高安徽省儿童白血病治疗的整体水平。
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